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Ciudad:     Valdivia, Región de los Ríos, Chile


Agrupación de Padres y Amigos de Niños con Disfasia

Información

 Vicente   

Testimonio de una familia:


Escribimos este con el ánimo de que si hay personas que estén pasando por una situación como la nuestra y se sienta agobiada, se sienta animada a seguir luchando y perseverando por el bien de sus hijos, no pretendemos escribir como se deben hacer las cosas y estamos muy lejos de ser personas expertas en el Tema de la Disfasia, sino solo escribimos con la óptica de lo que somos “Padres de un hijo al que se le ha diagnosticado Disfasia”. Desde esa perspectiva queremos describir algunas sensaciones de las cosas que hemos enfrentado con nuestro hijo “desde antes que naciera” hasta el día de hoy que ya tiene casi cuatro años.



1.- Antes de Nacer:


Antes de Vicente, como familia sufrimos la pérdida de un bebé de aproximadamente 3 meses de gestación, que esperábamos con mucho entusiasmo y alegría, así como ha sido con cada uno de nuestros Hijos, muy agradecidos por el hecho de tener la Bendición de ser Padres. Esa pérdida fue muy dolorosa, nuestras mentes se resistían a aceptar que ya nada más podíamos hacer para que ese bebé nos acompañara, fue justo en los días de Navidad. En esos momentos no se necesitan Palabras, sólo tiempo para aceptar lo que pasó y tener la conformidad de que en está vida fue una pérdida, pero que en la otra hemos ganado “Un Angel que nos cuide y nos Proteja, que si tiene Vida y Eterna”.


Vicente, representó la nueva oportunidad, el embarazo se produjo a pocos meses, con el mismo entusiasmo de siempre esperamos que naciera, lo cuidamos mucho…


Poco antes del parto, Noelia sintió que Vicente no se movía, el siempre la hacía recurrentemente, aún no cumplía los ocho meses de embarazo y según su doctor aún era muy pronto como para sacarlo. Pero quien más que una puede saber cuando un hijo está bien o no, si lo saben cuando ya no están en su vientre como no la van a saber cuando lo llevan en su interior. Hubo una sabia decisión y también por parte del Médico “Creer en la Madre, fuera de lo que la Tecnología dijera (Que estaba todo normal)”. Efectivamente El bebé estaba con problemas, ya no se estaba alimentando, tenía una doble circular y no soportó un parto normal a los ocho meses, nació producto de una cesárea, flaquito, muy flaquito y pequeñito…Recuerdo que pensamos que su nombre estaba muy bien elegido “VICENTE” vencedor y como era tan pequeño le pusimos VICENTE EL GRANDE, como si fuera un presagio de lo que vendría, ahora es bien alto y VENCEDOR.


Nació con una arritmia pulmonar, cada respiró era para él un dolor, se quejaba con cada respiro, estuvo unos días internado, y después que salió era increíble como ganaba peso, claro que cada dos horas había que despertarlo incluso en la noche y demorábamos como media hora o una hora solo en despertarlo, se dormía poco, pero la recompensa estaba a la vista, al poquito tiempo no se notaba que era prematuro.


Siempre ha sido delicado de salud, requiere mucho cuidado, a los meses ya estaba operado de una hernia inguinal y estuvo internado con un episodio muy complejo de neumonía, que luego resultó ser un “Quiste Pulmonar”, incluso cuando estaba casi listo para su Operación, en forma Milagrosa Desapareció. No queremos ahondar mucho en este Episodio, pero todo lo anterior lo estamos mencionando porque es importante para describir en la forma que asumimos su diagnóstico de Disfasia.


El episodio que se describe en el párrafo anterior fue muuuy…duro, y de esto tenemos certeza de que su recuperación fue “Un Milagro”, estuvimos cerca de Perderlo, pero Dios no quiso eso…nos dio la oportunidad de tenerlo con Nosotros y seguir adelante con VICENTE, toda la familia sufrió mucho, pero nos maravillamos con ser Testigos de la forma en que se recuperó.



2.- Camino a Conocer la Disfasia.


Bueno, producto de lo que ya hemos contado en el apartado anterior, de manera muy sucinta, empezamos a notar que Vicente se estaba retrasando en el Lenguaje y que entendía poco lo que le decíamos, había poca comunicación con él. Como el tiene un hermano Mayor, cuando comparábamos su proceso de desarrollo, notábamos que Vicente era mucho más lento, siempre decíamos, no…”Este va a salir Cabeza Dura”. A los 2 años no logró decir más de dos palabras con suerte Mamá y Papá a veces, no habría la boca para decir palabras, sólo balbuceaba con la boca cerrada como un ventríloco. Explicaciones, comentarios y especulaciones hasta aquí habían muchas, Es muy regalón, Los procesos de hospitalización y enfermedades lo han atrasado, los hombres son más tardíos, ya se largará, etc, etc, etc…


Pasado los dos años lo llevamos entonces a la Neuróloga Infantil y comenzó la evaluación. Grande fue nuestra sorpresa cuando la doctora dijo, no…el niño no es Autista…Ufff…¿Qué pasaba?, todo parecía más complejo de lo que pensábamos, hasta que después de varios exámenes (Scanners, electroencefalograma..) todos normales, el diagnóstico es Disfasia con predominancia expresiva.


¿Disfasia? ¿Qué es eso?, son las primeras preguntas que nos surgieron, tras la aseveración médica de que el niño tenía una ENFERMEDAD, la tristeza colmó nuestros corazones, es muy doloroso, su Madre sufrió mucho con el diagnóstico…y se cuestionaba quizás el hecho de haber actuado tarde.


Bueno, aquí cobra sentido, toda la historia contada anteriormente, efectivamente estábamos enfrentados a un problema serio, pero la siguiente reflexión nos ayudó mucho ha aceptarlo…Vicente había pasado por tantas cosas complicadas, quizá su vida estuvo en Peligro, era un milagro que estuviera con nosotros, entonces que sentido tenía achacarse tanto por un problema más, mucho más sentido tenía estar contentos por estar con él y poner todos los esfuerzos en  hacer lo posible para que él superara, su hasta ese momento, Discapacidad. Era sensato pensar en que actuamos a tiempo, no había de que cuestionarse, que se podía hacer con uno, dos  o tres meses de anticipación, la verdad es que nada y eso lo reafirmamos después, si ni siquiera existen remedios que se puedan recetar con certeza…Detrás de esta enfermedad se requiere mucho esfuerzo, trabajo, persistencia y valentía. Los problemas son para enfrentarlos, buscar las soluciones, no son para PREOCUPARSE sino para OCUPARSE, esa ha sido nuestra filosofía desde entonces.



3.- El Milagro de la Vocación


Una vez asumido el problema, en un breve tiempo, porque para lamentos no lo hay, comenzó nuestra carrera por ayudarlo. Nos recomendaron que ingresara a una Escuela de Lenguaje, el QUELLUEN es muy buena nos dijeron, conocen el diagnóstico (que es una gran cosa, porque nos da la impresión que en otras partes es muy desconocido) y son especialistas. En realidad así era, comenzamos con un proceso paulatino de adaptación, Vicente se comportó bien, le gustó, de a poco se comenzó a aumentar el tiempo que asistía a la escuela. Lo que encontramos fue un recibimiento muy cálido y acogedor, una enorme disposición, bien exigentes…pero muy bueno porque eso hace ver que la responsabilidad no es solo de ellos, harto depende de los padres, en fin una vocación excepcional, que da gusto admirar.


Una de las cosas que nos demuestra lo anterior y que recordamos es cuando le comentaron a su mamá la cara de impresión que Vicente había puesto cuando se escuchó, emitió su primer sonido consciente, fue como un despertar para él. Siempre ha tenido una buena disposición para trabajar, es como si luchara a diario por superarse, ver como le costaba decir las palabras, pero como pone todo esfuerzo impresiona, es que es VICENTE EL GRANDE.





4.- Trabajo y Logros alcanzados


Como mencionamos el primer año fue de adaptación y de comprensión, a través de gestos nos comunicamos con él, en un principio siempre acompañados de las palabras como por ejemplo la palabra  DAME (empuñar la mano y luego abrirla), eso también representaba las dos silabas, nuestro hijo fue almacenando toda la información, terminó asistiendo el primer año en un horario normal aunque sin decir ni media palabra, también asistió durante ese año a terapias sensoriales una vez por semana.


El presente año es cuando Vicente comenzó hablar, escucharse por primera vez, primero había que taparle la nariz para separar sus labios, luego con una paleta introducirla a la boca y estirar su lengua…la gracia que el permitía realizarle estas cosas (estos ejercicios fueron todos ordenados por la Tía del Quelluen).


Todas las semanas se trabaja con la fonoaudióloga encargada de enseñar las consonantes, ya van varias,  frente a un espejo se observa la posición de labios, lengua y boca, en la casa creamos varias tarjetas para reforzar los ejercicios, a través de juegos como el memorice motivamos a Vicente a la pronunciación de palabras, es harto trabajo, al principio nos dolía mucho la cara por dichos ejercicios, costó comenzar, pero actualmente se ven los resultados, Vicente ya forma algunas oraciones, pide cosas, llama a su hermano por su nombre, nos sorprende cada día con palabras nuevas y a veces hasta canta. Además nuestro hijo actualmente asiste dos veces por semana a terapias sensoriales, una sólo y la otra se realiza en forma dual con otro pequeño, y todos los sábados va  a una Caniterapia, es primera vez que esta agrupación (TAP Terapia asistida por perros) trabaja con niños con problemas de lenguaje y existe un equipo detrás de ellos evaluando los beneficios de los perros a favor de nuestros niños.


Como verán hemos tocado todas las puertas que sean en ayuda de nuestro hijo y una de ellas es la agrupación Disfasia Valdivia “Yo también puedo comunicarme”.  Esta agrupación nos ha ayudado mucho porque a ella pertenecen padres que tienen un problema en común y se pueden compartir experiencias, darse ánimo, postulan a proyectos para financiar terapias con el objeto de ayudar a los niños e incluso a los padres, en fin es de mucha ayuda.


Estamos como padres contentos por el logro alcanzado por nuestro hijo y también concientes de que falta todavía para que se nivele…es un trabajo que involucra a toda la familia, hay que ser constantes y realizar a conciencia los ejercicios solicitados por las tías del Quelluen y las terapeutas.


Para aquellos padres que comienzan recién este camino tengan cuenta que es posible sacar adelante a nuestros niños, no se rindan,  sean perseverantes… tengan en cuenta que solo Uds. serán capaces de sacar adelante a sus hijos, no dejen la responsabilidad en otros, la ayuda entregada solo tiene frutos cuando se trabaja en conjunto y por sobre todo “Dios siempre ayuda a superar las pruebas”.


Un saludo afectuoso de

Noelia y Patricio padres de Vicente.


Valdivia, 24 de Octubre del 2010.

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