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Ciudad:     Valdivia, Región de los Ríos, Chile


Agrupación de Padres y Amigos de Niños con Disfasia

Información

Saira Aylen

Valdivia, junio 2009


Soy una madre de 30 años y esta es mi experiencia:


SAIRA es mi pequeña niña y fue concebida con mucho amor cuando yo tenía 27 años; ella llegó a iluminar nuestro hogar con su alegría e inocencia que la caracteriza. Cuando bebé todo resultó normal incluso nos decían que era una bebe que indicaba que hablaría muy rápido siendo que balbuceaba mucho, caminó al año y tres meses de edad, pero algo me indicaba que las cosas andaban no muy bien! A esa edad las sospechas eran demasiadas tempranas y siendo hija única y sin tener muchas personas a su alrededor eran las excusas perfectas para seguir esperando a que la niña evolucionara sola con el pasar del tiempo: “no todos los niños son iguales”, “es muy consentida”, “está muy chiquitita todavía”, estas eran las frases que me tranquilizaban como mamá primeriza.


Al año y 8 meses de vida de la niña mis sospechas iban en aumento, Saira no avanzaba, de hecho a esa edad se comportaba como un bebe entre 3 y 5 meses según la evaluación de su Neuróloga, comenzó a asistir a un jardín infantil de inmediato, allí comencé a notar que las tías, profesora y hasta la secretaria notaban que Saira no era una niña normal, me preguntaban muy delicadamente si estaba en control medico, que seria bueno que la llevara a un especialista, y por mas que les explicaba las indicaciones que estaba siguiendo de la Neuróloga parecían no entenderme, por lo mismo de alguna forma empecé a notar  una disimulada discriminación hacia mi hija,  acto que me afecto muchísimo. Fue después que entendí, que estas personas no están preparadas para tratar a niños con este tipo de problemas, mi hija estaba en una etapa de desconexión total con el mundo, ella llegaba a un lugar y comenzaba a indagar sin mirar al que estuviera a su lado, no miraba a los ojos, no escuchaba cuando se le hablaba, no ponía atención a nada que le pasara a su lado, vivía  con varios y constante ruidos en su boca que no se si eran palabras que quería soltar o eran canciones que quería tararear.


Yo, al ver niños de su misma edad en la sala con otra actitud, otra postura ante los adultos y ante objetos o juguetes, era una frustración tan grande que no sabia a quien pedir ayuda ¿que hacer? Y es entonces cuando comienzo a cuestionarme como madre, mi grado de culpa era demasiado. Los lapsos de quiebres de ánimos fueron muchos, sentir que mi primera y única hija la cataloguen como enferma mental, era devastador. A Saira la retire del jardín, la lleve nuevamente a la Neuróloga, con una duda que me estaba matando, quería preguntarle si Saira definitivamente era Autista  o no, ya que presentaba casi todas las características de un niño Autista. La doctora con una sonrisa en su rostro me contesto que no lo era - en ese momento mi respiración fue profunda y al mismo tiempo un nudo de alegría lleno mi garganta - pero que si había un problema de lenguaje: tenia un grado importante de retraso en su comunicación, por lo tanto ella le estaba diagnosticando a Saira Disfasia mixta severa, a los 2 años y 5 meses de vida.

Le hicimos los exámenes para averiguar algún problema físico en el cerebro y de audición, y afortunadamente los exámenes salieron normales; enseguida la derivó a una escuela de lenguaje urgente, ¡pero mi calvario seguía!


No podía encontrar en ninguna parte un cupo para mi hija en ninguna escuela, de hecho en la ultima escuela en la que fui a preguntar y ver si existía la posibilidad de un cupo (pero que tampoco hubo resultado) y explicándole el problema de mi hija y llevando una  papel de su medico tratante donde decía que la niña tenia Disfasia mixta, ¡me dieron la impresión que ni siquiera sabían de que se trataba este tema! Y yo me preguntaba entonces: ¿si los profesores y tías de una escuela de lenguaje no saben lo que es Disfasia, como sabrán como tratarla y hacer que halla una evolución? ¿Entonces que será de mi hija?

Es entonces donde me digo a mi misma ‘No me puedo quedar con los brazos cruzados!! Debo averiguar por Internet mas información por lo menos como trabajar con mi hija en la casa!’ Allí es donde sorpresivamente me percato que existía una dirección de correo electrónico: Disfasia Valdivia - y digo sorpresivamente, porque actualmente vivo en Valdivia, fue una pequeña luz de esperanza que vi para mi hijita.

Después de haberme contactado con la Agrupación de padres y amigos de niños con Disfasia y con la Directora de la escuela Quelluen, Gloria Jofré - a quien le agradezco profundamente la ayuda personalizada, incondicional y profesional, que le presto a mi hija - pude tratarla y ayudarla desde la casa el mayor del tiempo posible según las instrucciones que me indicaba.


Hoy día mi hija tiene 3 años y 3 meses, y puedo decir que el avance que ha tenido es muchísimo, su Neuróloga dice que su evolución ha sido brutal, y lo que mas me motiva día a día son esos pequeños detalles  que antes no hacia; la siento mas conectada al mundo real, su vocabulario, aunque no es claro va en aumento, identifica y nombra cosas, objetos,  animales, sonidos, vocales, números, figuras geométricas básicas, alimentos, juega con la imaginación incluyendo en ella sus juguetes y muebles de la casa; las canciones ni se diga, es toda una cantante y coreógrafa - sin dejar de nombrar los instrumentos musicales que le atraen mucho, entre otros… Saira se encuentra asistiendo a clases en la escuela Quelluén en Valdivia desde marzo y debo decir que aunque a ella todavía le falta mucho por avanzar y aprender para nivelarse por completo, sus padres estamos muy contentos con el progreso que ha tenido hasta ahora.


Marisol.

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